ViCon – Virtueller Consent Assistent

ViCon – Virtueller Consent Assistent für informierte und datensouveräne Patienteneinwilligungen im Rahmen der BMBF-Förderrichtlinie »Mensch-Technik-Interaktion für Digitale Souveränität«

Im Zuge der Digitalisierung des Gesundheitswesens spielen Daten eine zentrale Rolle für die Erbringung gesundheitsbezogener Leistungen. Das vom BMBF geförderte Projekt »Virtueller Consent Assistent für informierte und datensouveräne Patienteneinwilligungen« möchte neue Mensch-Technik Dialoge erforschen. Dabei soll ein virtueller Consent Assistent informierte Einwilligungen in die Verarbeitung patientenbezogener Daten unterstützen.

Unter den zahlreichen Aspekten, die mit der Digitalisierung und der Datennutzung einhergehen, widmet sich ViCon vor allem den Einwilligungen in die Verarbeitung patientenbezogener Daten. Dem interdisziplinären Konsortium stellen sich im Kontext von ViCon somit zunächst die folgenden drei Leitfragen:

  1. Welches Maß an Entscheidungsfreiheit und welche Art der Einwilligung wünschen sich die Bürger*innen bezüglich einer Weitergabe bestimmter Arten persönlicher Daten in unterschiedlichen Forschungskontexten tatsächlich?
  2. Auf welcher Grundlage fußt das Vertrauen der Bürger*innen in einen virtuellen Consent Assistenten und welche Aspekte wirken sich bspw.  positiv und welche negativ auf das Vertrauen der Bürger*innen aus?
  3. Über welche Gestaltungselemente muss der ViCon-Assistent verfügen, damit er das Vertrauen der Bürger*innen bzw. Nutzer*innen gewinnen kann?

ViCon soll als Vermittler und Vertrauensstelle zwischen datenverarbeitenden Entitäten auf der einen Seite und den Bürgern und Bürgerinnen auf der anderen Seite sein. Es sollen neue Mensch-Technik-Dialoge entwickelt werden, die es den Bürgern ermöglichen, sich in allgemeinverständlicher Sprache über den Verwendungszweck der jeweiligen Datenfreigabe unabhängig zu informieren, sowie Chancen und Risiken zu verstehen, welche damit verbunden sind.

Für die Umsetzung dieses Ziels engagiert sich ein Konsortium bestehend aus der Firma Kairos, der FernUniversität in Hagen, des Centers für Ethik, Recht, Wirtschafts- und Sozialwissenschaften in der Medizinforschung (ceres) der Universität Köln und des Fraunhofer IMW unter der Leitung des Fraunhofer ISST. Das Verbundprojekt wird vom BMBF mit ca. 1,8 Mio. Euro gefördert.

Durch das Konsortium werden verschiedenste Forschungsfelder abgedeckt, welche sich in den folgenden Teilzielen ausdrücken:

Im ersten Teilziel ist zu quantifizieren, wie verständlich bestehende Einwilligungen sind, um dadurch abzuleiten wie groß das bestehende Informations-oder Wissensdefizit (Kompetenz) bei der Anwendung von Einwilligungen zur Datenfreigabe ist.

Das zweite Teilziel beschäftigt sich mit der Entwicklung von Einwilligungsoptionen, welche unter der Berücksichtigung ethischer und rechtlicher Prinzipien (»ethics in and by design«) sowie eines ethischen Rahmenkonzepts für den Einsatz von ViCon zur Sicherstellung von Selbstbestimmung, Privatheit und Vertrauen beitragen.

Das dritte Teilziel dient der Erforschung eines Maßes zur Messung des Vertrauens der Bürger*innen bei der Freigabe von Daten. Darauf aufbauend werden Maßnahmen untersucht, die eine Steigerung des digitalen Vertrauens und somit die Freigabe forschungsrelevanter Daten begünstigen.

Das vierte Teilziel beinhaltet die Erarbeitung, Entwicklung und Evaluation eines mediendidaktischen Konzepts zur Adressierung des Informationsdefizits sowie des Vertrauens, indem Notwendigkeiten zur Aufbereitung und Neuformulierung von Inhalten identifiziert werden und mit Lernkonzepten zur Förderung der Digitalen Souveränität hinterlegt werden. Dazu wird eine adaptive Lernumgebung mit Recommender-Systemen als Entscheidungshilfe und Prompts für individuelle Rückspiegelungen sowie ein Konzept zur Selbstreflexion entworfen und implementiert. In diesem mediendidaktischen Rahmen wird es Bürger und Bürgerinnen möglich sein, in ihrem Lebensalltag die eigenen Wissens-, Informations-, Handlungs- und Lernbedarfe hinsichtlich der informierten Einwilligung bewusst und gezielt in den Blick zu nehmen, personalisierte Lernprozesse auszulösen und Handlungsfolgen selbstreflexiv abzuschätzen. Der partizipative Einbezug der Zielgruppe steht von Beginn an im Fokus.

Das fünfte Teilziel besteht letztlich in der Zusammenführung der anderen Teilziele in ViCon als Mensch-Technik-Dialogsystem, in dem informierte Einwilligungen mit dem Ziel der souveränen Steuerung von Datenflüssen zur klinischen Forschung und Versorgung umgesetzt werden.

 

Weitere Informationen zum Projekt finden Sie unter:

https://vicon-projekt.org/