DaRe

Im Verbundvorhaben »DaRe« soll ein Datentreuhandmodell für medizinische Daten am Beispiel der Radiologie entwickelt werden. Radiologische Daten sind von besonderem Interesse für medizinische Forschung und die Entwicklung medizinischer Analyseinstrumente, da sie die Basis für KI-Komponenten bildgebender Geräte bilden. Zentraler Aspekt des Vorhabens ist eine stärkere Einbindung der Patientinnen und Patienten als Datengebende zu realisieren.  

Die Herausforderung

Viele Dienstleistungsbereiche sind mit der Notwendigkeit konfrontiert, die Art von Wertschöpfung entlang von Daten neu zu definieren und hierfür sichere »Räume« aufzubauen. Das Ziel des Vorhabens DaRe ist es, einen Intermediär für den Bereich gesundheitsrelevanter Daten zu konzeptionieren, welcher die Integration von Patientinnen oder Bürgerinnen sowie von kommerziellen Endnutzenden in das Data Sharing-Ecosystem anstrebt. Dabei sind das Vertrauen zwischen Datengebenden und -nutzenden sowie ein direkt erfahrbarer Mehrwert für Individuen zentrale Herausforderungen. Es soll eine organisationale Lösung modelliert werden, die sowohl die Datenauswertung durch Dritte ermöglicht, als auch das informationelle Selbstbestimmungsrecht schützt. Innerhalb des Projektes wird eine realitätsnahe Erprobung der organisationalen Modellierung mit relevanten Stakeholdern zur Evaluation derselben umgesetzt.

Unsere Leistung

Die Fraunhofer-Gesellschaft mit ihren Instituten Fraunhofer ISST und Fraunhofer IMW bringt Kenntnisse im Bereich der Datenmarktplätze und -infrastrukturen, sowie ein in diversen methodisch geprägten Projekten aufgebautes Domänenwissen im Bereich Gesundheitsversorgung und -organisation ein. Die Fraunhofer-Institute widmen sich in der Modellierungsphase vor allem der Entwicklung eines geeigneten Betriebsmodells und der Berücksichtigung der Zielgröße »Vertrauen« in die zu konzipierende Datentreuhand. Weiterhin überführt das Fraunhofer ISST die organisationale Modellierung in ein technisches Umsetzungskonzept und eine erlebbare Umgebung zur Verprobung innerhalb eines Reallabores. Die Fraunhofer-Gesellschaf begleitet die Verprobungsphase aus technischer Sicht und widmet sich in der anschließenden Auswertung und Ableitung von Handlungsempfehlungen den Bereichen Technik und Gesellschaft.

Das Ergebnis

Im Rahmen des Vorhabens werden verschiedene Datentreuhandmodelle beleuchtet und mit Blick auf den Anwendungsfall durch die beteiligten Partner, Patientinnen als Datengebende und Forschende sowie Unternehmen als Datennutzende hinsichtlich ihrer Vor- und Nachteile bewertet und das passendste Datentreuhandmodell im Rahmen des Reallabors umgesetzt und praktisch evaluiert.

Die Partner

• Fraunhofer-Institut für Software- und Systemtechnik ISST
• Fraunhofer-Zentrum für Internationales Management und Wissensökonomie IMW
• Universität Bonn, Lehrstuhl für Bürgerliches Recht, Informations- und Datenrecht
• Universitätsklinik Bonn, Neuroradiologie

Die Förderung

• Förderer: Bundesministerium für Bildung und Forschung
• Förderkennzeichen: 16DTM105A
• Laufzeit: 01/2022-31/2024